Русиядә сирәк авыруларга федераль бюджеттан бирелә торган акчалар киметелә. 2020 елда бу максаттан 54 миллиард сум тоту каралган. Ләкин 2021-2023 елларда әлеге акчалар барлыгы 19,5 миллиард сумга кимрәк булачак. Гомумән алганда, бу чыгымнар 12 процентка кыскара дип яза РБК. Әлеге саннар федераль бюджетның алдагы өч еллык планына аңлатмада китерелгән.
Канунга ярашлы, сирәк авыруларны дәвалауга кыйммәтле дарулар сатып алуга акчаны төбәк бюджетлары бирергә тиеш. Ләкин төбәкләрнең акчасы җитмәгән очракта, үзәктән ярдәм күрсәтелә. Моның өчен “14 югары чыгымлы нозология” програмы кабул ителгән. Федераль програм исемлегенә ундүрт сирәк авыру кертелгән. Алар арасында гемофилия, муковисцидоз, лимфоид, кан эшләп чыгару һәм шул төрдәге тукымаларның яман шешләре, таркау склероз һәм башка авырулар бар.
Пациентларны яклау лигасы президенты Александр Саверский әлеге програмга акчаны киметү аркасында фармакология ширкәтләренә басым булачак дип саный. “Пациентларны яклаучы оешмалар програмның бюджетын артттыру өчен көрәшә, ә хәзер аны киметергә телиләр. Пациентларны програмнан чыгару мөмкин түгел, шуңа күрә сәламәтлек саклау министрлыгы фармакология ширкәтләренә басым ясап, препаратларның бәясен төшертергә тырышачак” дип фаразлый ул.
Програм исемлегендә арка мускуллары зәгыйфьләнү (СМА) авыруы кертелмәгән. Аны дәвалаучы “Спинраза” даруының бер инъекциясе 125 мең доллар (9 миллионнан артык) тора. Гадәттә төбәк сәламәтлек саклау органнары бюджет акчасы җитмәүгә сылтанып бу препаратны сатып алудан баш тарта.
“СМА гаиләсе” хәйрия фонды вәкилләре препаратны “14 югары чыгымлы нозология” програмына кертү әлеге проблемны хәл итәр иде ди. Үзәкләштерелгән сатып алу башкарылганда, дару бәясе арзанрак булачак. Русиядә якынча 3500 кеше СМА авыруы белән интегә. Дәвалану аларның гомерләре буе барырга тиеш, аны туктатырга ярамый.