"Бер айлык дару калды". Өч яшьлек Әмирә хөкүмәттән ярдәм көтә

Русия кануннарына күрә, кыйммәтле даруларга мохтаҗ авыруларның федераль һәм региональ бюджет хисабына дәвалану хокукы бар. Тик Русия һәм Татарстан Cәламәтлек саклау министрлыклары аларны төбәктән Мәскәүгә, Мәскәүдән төбәккә куып йөртә, бу даруларны бирми. Авырулар үзенә тиешлене даулап мәхкәмәгә йөрергә мәҗбүр.

Русия Cәламәтлек саклау министрлыгының 2008 елдан бирле эшләүче програмы бар. Анда тулаем дәваланмый торган 14 төрле авыру тупланган һәм андый кешеләргә дарулар федераль бюджет хисабына алынырга тиеш. Бу гемофилия, муковисцидоз, лимфа, кан ясау кебек тукымаларның яман шеше, таркау склероз һәм башкалар. "14 ВЗН" дип аталучы програм нигезендә, Сәламәтлек саклау министрлыгы төбәкләрдән иң кыйммәтле препаратларга заказ җыя да, ул даруларны федераль бюджет хисабына алып, регионнарга тарата.

Кыйммәтле препаратларга мохтаҗ башка авыруларга исә акчаны төбәк бюджеты бирергә тиеш. Канунда шулай каралган. Тик төбәкләр канунны үтәргә ашыкмый һәм авырулар үзенә тиешле препаратларны мөхкәмәгә йөреп, көрәшеп кенә алуга ирешә.

Андый очракларның берсе — Чаллыда яшәүче 2 яшь 8 айлык Регина Аптеева турында Азатлык язган иде инде. Алар пикетларга да чыкты, матбугатта да еш күренде, мәхкәмә юлларын да таптады. Үз хокукын дәлилләп, мәхкәмәдә җиңгәннән соң да Сәламәтлек саклау министрлыгы ул мәхкәмә карарын шикаять итте. Ниһаять, Татарстан түрәләре Регина Аптеевага ярдәм итәргә вәгъдә итте.

Менә тагын бер очрак: Апаста яшәүче Әмирә Әхмәтова. Кызга өч яшь. Аның бавыр эшчәнлеге дөрес түгел, үт суы бүленеп чыгу процессы җайга салынмаган. Бу гаять сирәк очрый торган авыру. Русиядә ул ике кешедә генә, ә бөтен дөньяда 76 кешедә икән. Аның ничек ачыклануы, ата-ананың нинди чаралар күрүе турында Алинә һәм Илназ Әхмәтовлар Азатлыкка үзләре сөйләде.

Сирәк авырудан интегүче Апас кызы хөкүмәттән ярдәм көтә

— Кызыбызның авыруы турында без 2019 елның башында белдек. 2018 елның ноябрендә Әмирәнең колагы үлекләп ялкынсынды. Аны антибиотиклар белән дәваладылар. Колагы сызлавы бетте, ләкин ашамый башлады, хәле китте дә, без аны балалар табибына алып бардык. Табиб Әмирәнең күз агы сары төскә керүен, тәне дә саргаюын билгеләде, бавырын тоткалап карады да, анализлар бирергә кушты. "Әлегә куркытмыйм, ләкин һәртөрле диагнозга әзер булыгыз", диде. Каны бик начар булып чыкты. Шуңа безне Казанның инфекцион поликлиникасына җибәрделәр. Анда атнадан артык яттык. Инфекцияләргә булган барлык анализлар тискәре булып чыкты. Шуннан баланы алып Республика балалар хастаханәсенә киттек. Анда безне диагностика бүлегенә яткырдылар. Табиблар бик игътибарлы булды, Әмирәне теге дөньядан тартып чыгардылар дисәм дә була. Ләкин каны барыбер рәтләнеп бетмәде, шунлыктан, табибыбыз аны генетик үзәккә җибәреп тикшертте. Шуннан инде ике айдан җавап килде: балада генетик һәм сирәк очрый торган авыру булуы ачыкланды, — дип сөйли Алинә.

Бик сирәк авыру булганга, ана белән баланы Мәскәүгә чакыралар. Анда баргач кына авыруның ни дәрәҗәдә катлаулы булуы, балага гомере буена дәваланырга кирәклеге әйтелә. Көн саен ике капсула эчелә торган даруның миллионнарча сум торуын, аның бары тик Франциядә генә җитештерелүен, җир шарында башка аналоглары булмавын да ата-ана Мәскәүдә белә.

— Боларны белгәч, кая мөрәҗәгать иттегез? Ниләр эшләдегез?

— Шуннан соң без Татарстан Сәламәтлек саклау министрлыгына хат яздык һәм берәр айдан бик сәер җавап алдык, — дип сөйли Алинә. — Үз хатыбызда балада сирәк авыру булуын да, бары тик "Орфакол" дигән дару кирәген, башка дару белән дәваланып булмавын, "Орфакол"ның җир шарында аналоглары булмавы турында язган идек, алар безгә: "Үзегезнең дәвалый торган табибыгызга мөрәҗәгать итегез, аналогын табыгыз" дип җавап җибәрде. Шуның аркасында, Сәламәтлек саклау министры Марат Садыйковка шәхси очрашуга язылдым. Алар минем сорауларны тыңлады һәм бераздан җавап язып җибәргәннәр: "Сез атаган "Орфакол" препараты Дәүләт реестрында юк һәм Русиядә теркәлмәгән. Федераль канунга күрә, бары тик дәүләт теркәвен узган һәм Сәламәтлек саклау министрлыгы сайтындагы исемлектә урнаштырылган препаратлар гына халыкка бирелә", дигәннәр. Шуннан соң Татарстанда Бала хокукларын яклау вәкиленә хат яздым. Алар исә: "Бу Татарстанда гына хәл итә торган мәсьәлә түгел, Русия дәрәҗәсендә хәл итәргә кирәк", дип җавап бирде. Алар безнең хатны Русия балалары хокукларын яклау вәкиленә җибәргәннәр. Аннан безгә: "Андый мәсьәләләрне регион карый", дигән җавап килде. Ягъни Татарстан Русиягә куа, ә Русия кире Татарстанга куа. Менә шулай ике арада эленеп торабыз, - ди Алинә.

Алинә һәм Илназ Әхмәтовлар кызлары Әмирә белән

Ата-ана ярдәм сорап Татарстан прокуратурасына да язып караган, тик әлегә җавап алмаганнар. Кул кушырып утырырга вакытлары юк, дару балага хәзер кирәк: алар үз хокукларын яклап Татарстан Сәламәтлек саклау министрлыгын мәхкәмәгә шикаять иткән.

— Балага нинди кыйммәтле дарулар кирәклеген әйткәч, Мәскәүдәге табиб "КАФ" хәйрия фондына мөрәҗәгать итеп карарга тәкъдим итте. Алар безгә ун айга җитәрлек дару алып бирде. Бер елга дип сөйләшкән идек тә, документларны әзерләп бетергәнче, 4 миллион сум торучы даруның бәясе 8,5 миллион сумга күтәрелде. Менә шул фондтан алган дару октябрьдә бетә. Дәүләттән ярдәм ала алмагач, без тагын фондлар буйлап киттек. "Жизнь как чудо" дигән фонд безнең балага ярдәм итү өчен акча җыюны оештырды, юристны да алар тапты, - ди Алинә Әхмәтова.

Мәхкәмәнең беренче утырышы 30 ноябрьгә генә билгеләнгән, әмма, югарыда искә алынганча, баланың дарулары октябрьдә үк бетә. Ата-ана ул мәхкәмәне тизләтергә тели.

— Алинә, бүген кызыгызга кирәкле дару күпме тора?

— Даруның бер айлык күләме миллион сумнан артык тора. Бездә андый акча юк, әлбәттә. Ирем 12 ел буе "Татавтодор"да эшли, 30 мең сумга якын акча ала, без бит чиновниклар түгел, миллионнарыбыз юк. Баланың авырлыгы артып, ул үскән саен, даруның күләме күбрәк кирәк. Димәк, киләчәктә, ул тагын да кыйммәт булачак. Әлегә без көненә 100 мг гына эчәбез. Даруның иң зур нормасы көненә — 500 мг. Үсә-үсә ул 500 мгга кадәр барып җитәчәк, ул чакта инде дару да кыйммәтләнә дигән сүз.

— Җир шарында сезнең кызыгыз кебек кешеләр тагын бар, дидегез. Алар ничек яши икән, белешмәдегезме?

— Аларны белешмәдем, ләкин Русиядәге икенче очрак безнеке белән бер үк вакытта диярлек ачыкланды. Ул бала Краснодарда яши, аларның беренче мәхкәмәсе 5 октябрь була. Мәскәүдәге табиб әйтүенчә, шушы "Орфакол" даруын эчеп торган очракта, андый балалар нәкъ безнең кебек үк гомер итә ала. Безнең Әмирә балалар бакчасына да йөри, башка балалар белән уйный, ләкин аның бавыры таралмасын өчен аңа көн саен ике тапкыр шушы даруны эчеп торырга кирәк.

— Кыйммәтле дарулар белән дәваланып, тотрыклы хәлгә килгәч, баланы ниндидер башка җиңелрәк даруларга күчерү мөмкинлеге бармы?

— Әлегә юк. Ләкин медицина гел бер урында тормый бит. Бәлки, киләчәктә, бала үсеп, яшүсмер чорында организмы үзгәреп, сәламәтләнеп китәр. Бәлки, башка дарулар килеп чыгар. Өмет белән яшибез. Могҗизага күбрәк ышанабыз бугай.

Алинә һәм Илназ Әхмәтовлар кызлары Әмирә белән

Алинә белән Илназ, беравыздан, һаман шул сүзне кабатлый: "Канун безнең якта", диләр.

— Әгәр бала гомерлек авыру икән, кыйммәтле даруга мохтаҗ икән, ул безгә канун нигезендә тиеш. Алар безгә һаман аналог табарга куша. Әгәр аналог юк икән, без аңа ничек күчик? Сирәк авыру булганга, ул дару Дәүләт реестрына да кертелмәгән. Хәтта акча булганда да без аны турыдан-туры Франциядән кайтарта алмыйбыз, бары тик дару сату белән шөгыльләнүче оешмалар аша гына ала алабыз. Кая гына барып төртелсәк тә, һәр адымда кыенлык кичерәбез, - ди Әмирәнең әтисе.

— Бу хәл барлыкка килгәч, дәүләткә мөнәсәбәтегез үзгәрдеме?

— Татарстанны бик яратам мин, туып-үскән җирем, — ди Алинә Әхмәтова. — Ләкин менә шушындый вакытларда күченеп китәсе килгән чаклар булгалый. Русиянең башка төбәгенә күчәргә дә мөмкин, ләкин Татарстаннан гына ераграк булсын. Мин ишеткән тарихлардан, авыруларга ярдәм алу ягыннан иң авыр вазгыять Татарстанда икән. Табиблар аны үзләре дә әйтә. Бездә генә түгел, башка регионнарда да бар ул сирәк авырулардан интегүчеләр, ләкин андый кешеләргә даруны юллап алу алуның иң авыры Татарстанда, - ди ана кеше.

"Татарстан өчен кануннар юк"

Татарстан Сәламәтлек саклау министрлыгын мәхкәмәгә шикаять иткән юрист, "Спасти и сохранить" ассоциациясе президенты Фәрит Әхмәдуллин да Алинәнең сүзләрен раслый. Ул Татарстан Сәламәтлек саклау министрлыгыннан канун буенча тиешле ярдәмне ала алмыйча, бар әйберсен сатып, республикадан күчеп китүчеләр барлыгын да әйтә. Министрлыкның, фамилияләрне генә алыштырып, һәркемгә бер үк җавап җибәреп утыруын да ассызыклый.

— Фәрит әфәнде, сезнең мондый очраклар белән очрашканыгыз бармы?

— Әлбәттә бар, андыйлар елына йөздән артык килә. Безнең ассоциация шундый кешеләрне яклау белән шөгыльләнә дә.

— Нәтиҗәсе гадәттә нинди була?

— Һәрвакыт уңай була. Ләкин Татарстан Сәламәтлек саклау министрлыгы бу карарны шикаять итми калмый. Ахыр чиктә Югары мәхкәмә аны барыбер үз көчендә калдыра.

— Бу кешеләр барысы да шулай мәхкәмә аша гына үзенә тиешле даруны алуга ирешәме?

Фәрит Әхмәдуллин

— Мәхкәмә сезне яклап карар чыгару ул әле Татарстан Сәламәтлек саклау министрлыгы ул карарны үти дигән сүз түгел, алар өчен канун юк. Узган елның сентябрендә бер пациентның, Татарстанның атказанган авыл хуҗалыгы хезмәткәре булган кешенең шикаяте мәхкәмәдә канәгатьләндерелде, ләкин бүгенгәчә Сәламәтлек саклау министрлыгының ул карарны үтәгәне, аңа тиешле даруны биргәне юк. Югыйсә, Татарстан дотацион төбәк тә түгел, аның акчасы бар. Сәламәтлек саклау министрлыгыннан тыш, Татарстан хөкүмәте бюджетыннан да мондый авыруларга акча бирелергә мөмкин, тик барыбер бирмиләр. Миңа килүчеләр арасында, Татарстандагы бар милкен сатып, Мәскәү яки Петербурга күчеп китүчеләр, шулай итеп кенә дару алуга ирешүчеләр дә бар. Анда, нишләптер, даруларны бер проблемсыз бирәләр.

— Сезгә башка регионнардан да мөрәҗәгать иткәннәре бармы? Мәхкәмәгә барып җиткәнче, нинди юлларны үтәсез?

— Бар. Омски, Мурмански, Красноярски, Ханты-Манси, Владикавказ һәм башка регионнарда булганым бар. Без, беренче чиратта, җирле поликлинникага мөрәҗәгать итәбез. Шуннан соң, поликлинника белән берлектә Татарстан Сәламәтлек саклау министрлыгына язабыз. Алар безгә соңгы биш елда гел бер үк җавапны җибәрә. Фамилияләрне һәм хатның номерын гына алыштыралар да, әлеге дә баягы: "Сезнең ситуация контрольгә алынды. Өстәмә акчалар булгач хәл ителер", диләр. Шул ук вакытта: "Дәүләт реестрында андый дару каралмаган" дигән җавап юллыйлар. Миңа килүче пациентлар арасында әллә ничә еллар Сәламәтлек саклау министрлыгы белән хат алышучылар бар. Алар үзләрен кыска вакыт эчендә дару белән тәэмин итәселәренә ышана, өстәмә акча булачак та, аларга дару бирәчәкләр дип уйлыйлар. Алар барыбер даруны алай гына ала алмый. Барыбер мәхкәмәгә барырга туры килә. Ләкин мәхкәмә карарын да ул министрлык үтәргә ашыкмый.

Алинә һәм Илназ Әхмәтовлар кызлары Әмирә белән

— Әмирә Әхмәтова очрагында, бу мәхкәмә эше күпмегә сузылачак дип фаразлыйсыз?

— Гадәттә 5-6 ай эчендә мәхкәмә эше төгәлләнә инде. Ләкин, әйткәнемчә, сезнең яклы карар чыгу ул әле министрлык сезгә дару бирәчәк дигән сүз түгел. Татарстан өчен кануннар юк.

— Шундый ук хәлдә калган башка авыруларга нинди киңәш бирә аласыз?

— Үз хокуклары өчен көрәшсеннәр. Барлык хәйрия оешмаларына мөрәҗәгать итсеннәр. Әлбәттә, Татарстандагы хәйрия фондлары ул кадәр зур суммалар бирә алмый, андый сумма турында сүз барганда, барыбер Мәскәү аша эшлисе була. Шуңа карамастан, яшәү өчен булдыра алганча көрәшергә кирәк, дип саныйм.

* * *

Русиядә сирәк авыруларга федераль бюджеттан бирелә торган акча киметеләчәк дигән мәгълүмат бик күп матбугат чараларында басылды. Быел барлык төбәкләргә бу юнәлештә 54 миллиард сум бүленгән булса, киләсе елда ул 6,5 миллиард сумга киметелә. Ел саен шулай 12% чамасы кими барып, алдагы өч елда ул җәмгысе 19,5 миллиард сумга кимиячәк. Федераль бюджетның алдагы елларга ясалган планында шундый саннар күрсәтелгән иде. Бу хакта Азатлык та язды.

Матбугатта бу хакта гауга чыккач кына, Русия Финанс министрлыгы бөтенләй башка саннар күрсәтә башлады. Министрлыкның матбугат үзәге 2020 елга сирәк авыруларга 61,8 млрд сум, ә 2021 елга 64,3 миллиард сум каралган дип белдерде. Алдагы елларда да бу сумма кимемәячәк, дип белдерә Русия Финанс министрлыгы.