Резедә Аптеева 2 яшь тә 8 айлык баласының гомере өчен көрәшә. Регина исемле кечкенә кыз арка-мускул атрофиясе дигән генетик чирдән интегә. Аңа ел саен өч тапкыр "Нусинерсен" (Спинраз) даруы белән дәваланырга кирәк. Бер дару 8 млн сум тора. Ә елына 24 млн сум акча таләп ителә. Резеда Аптеевага бу даруны Татарстан үз бюджетыннан тәэмин итәргә тиешле. Ләкин республиканың сәламәтлек саклау министрлыгы үз вазифасын үтәргә ашыкмый. Аптеевлар җиңгән мәхкәмә эшен министрлык шикаять итә алган. Бу атнада ул ире Ренат белән Татарстан Дәүләт шурасы каршында өч көнлек пикетка чыкты. Азатлык Резеда Аптеева баласының авыруы һәм ничек Татарстанның ярдәм итәргә баш тартуы, алга таба көрәше турында сөйләште.
— Резедә ханым, кызыгыз кайчан авырый башлады? Аның авыруын ничек аңладыгыз?
— Балага 6 ай булганнан соң проблемнар булуын сиздек. Регина үзе борылмады, үрмәләргә тырышмады, утырмады. Шуннан соң табибларга мөрәҗәгать иттем. Алар да озак кына сәбәбен әйтә алмады. Менә бер яшь тулыр алдыннан гына ачыкладылар. Бу арка-мускул атрофиясе (спинально-мышечная атрофия) дигән генетик чир булып чыкты.
Диагнозны 2018 елда белдек. Аннары озак вакыт дару эзләдек. Кирәкле дару безнең илдә юк иде. Чит илгә чыгып китмәкче идек. Ләкин безгә виза бирмәделәр. Аннары май аенда махсус програмга ("Расширенный доступ" програмына) эләктек. Шушы даруны җитештерүче фармацевтик ширкәт Русиядәге 42 баланы бушлай дару белән тәэмин итте. Без дә бу исемлеккә эләгә алдык.
— "Нусинерсен" (Спинраз) даруын куллангач баланың хәле яхшырдымы?
— Әйе, бала күзгә күренеп яхшырды. Регина үзе әйләнә башлады. Аның озак вакыт утырып тора алу мөмкинлеге барлыкка килде. Үзе ашый ала, чынаягын тотып чәй эчә башлады. Сулыш алу белән проблемнары бетте, тешләре белән ризыкны чәйни алды. Бар яктан да хәле яхшыра башлады.
Безгә бушка бирелгән дару 45 млн сумга төшә. Аның бер уколы 8 млн сум тора. Беренче елны 6 инъекция алырга кирәк. Аннан соң гомер буе ел саен өчешәр укол аласы. 2019 елда әлеге дару Русиядә теркәлде. Әгәр дә бу даруны табиблар билгели икән, һәрбер төбәк үз авыручысын шуның белән тәэмин итәргә тиеш. Регинага быел ике ампула кирәк. Беренчесе 28 августта була, аннан 28 декабрьда кадалырга тиеш. Аның бәясе 16 млн сумга төшә. Ә киләсе һәм аннан соңгы елларда өчешәр ампула кирәк булачак. Ел саен 24 млн сумлык дару дигән сүз бу.
— Бу даруны кулланмасагыз, баланың хәле ничек үзгәрәчәк? Табиблар нинди нәтиҗә ясады?
— Мәскәүдә федераль комиссия ясаган нәтиҗәләрдән күренгәнчә, баланы бу дару белән дәвалаудан туктасаң, ул үлемгә китерәчәк. Башта аның хәле начарлана башлаячак. Аннан ул дару кулланганчы булган халәтенә кире кайтачак. Шулай итеп хәле начарланып, бала үләчәк.
— Сез Татарстан сәламәтлек саклау министрлыгына мөрәҗәгать иткәнсез. Алар ни өчен бу даруны бирергә теләми?
— Әлеге дару 2019 елның августында теркәлде. Мин сентябрьдә федераль комиссия ясаган нәтиҗә кәгазен кулыма алдым да аларга мөрәҗәгать итә башладым. Безнең табиблар шул даруны билгеләде, без програмда катнашабыз, безне бюджетка кертегез әле дип хат яздык. Чөнки һәрбер төбәк аны үзе тәэмин итәргә тиеш. Ләкин җаваплар төрле булды. Башта безнең сорау билгеләнгән вакытта каралачак диелде. Аннан гыйнвар аенда бу дару бюджетка кертелмәгән дигән җавап килде. Соңгы хатларында федераль бюджеттан дару биреләчәк диделәр. Аларның җаваплары гел үзгәреп тора, инде үзләре дә буталып беттеләр бугай. Нәрсә дип алдаларга белмиләр.
Русия сәламәтлек саклау министрлыгына да хат җибәрдем. Алар Татарстан министрлыгы тәэмин итәргә тиеш диде.
— Сез Татарстан сәламәтлек саклау министрлыгын мәхкәмәдә отып чыктыгыз. Ләкин алар бу карарны шикаять итә алды. Алга таба нәрсә эшләргә уйлыйсыз?
— Аптырагач, Татарстан сәламәтлек саклау министрлыгын 21 апрельдә мәхкәмәгә биргән идек. Мәхкәмәдә без оттык. Анда кичекмәстән дару бирелергә тиеш диелде. Мәхкәмә карары булуына карамастан дару белән безне тәэмин итәргә җыенмадылар. 14 июльдә алар шикаять итте һәм җиңеп чыкты. Имеш, безнең беренче мәхкәмәнең кәгазьләрендә ниндидер процессуаль хаталар киткән. Шуңа күрә безнең эшне яңадан беренче инстанциягә җибәрделәр. Хәзер без 4-5 ай вакытны югалтачакбыз. Юридик яктан кулларны бәйләп куйдылар.
— Сезнең адвокат кем һәм ул бу мәхкәмә эшендә җиңеп чыгуны ничек бәяли?
— Безнең адвокат Фәрит Әхмәдуллин Русия күләмендә эшли. Ул июньдә Благовещенскида шундый ук мәхкәмә эшендә җиңеп чыкты һәм июльдә ул баланы дару белән тәэмин иттеләр. Ә без апрельдә оттык, ләкин Татарстан шундый әйберләр эшләп ята. Фәрит Әхмәдуллин шок хәлендә. Ул бөтен Русиядә шундый мәхкәмәләрдә җиңә. Ләкин Татарстан – аерым дәүләт бит инде.
— Сез Дәүләт шурасы каршында өч көн пикетка чыктыгыз. Депутатлар һәм түрәләр игътибар иттеме?
— Безгә бик күп түрәләр игътибар итмәде. Плакатны күрәләр, укыйлар, ләкин безне күрмәмешкә салышып китәләр. Кайберләре телефоннан сөйләшеп уза, йә күзләрен яшерә. Берсе миңа башын селкеп китте. Имеш, монда басып торып туйдырдың инде дигән сыман. Ике депутат яныма килде. Ул Марат Әхмәтов һәм КПРФтан Артём Прокофьев. Марат Әхмәтов безнең үтенечне Татарстан сәламәтлек саклау министрлыгына җибәрде. Ләкин әле министрлыктан җавап юк. Прокофьевка да без хат юлладык.
Миңа беркем дә ярдәм итәргә вәгъдә итмәде. 8 млн сум турында ишеткәч, бөтен кеше башын селки. Без кая гына язсак та, бөтенесе Татарстан сәламәтлек саклау министрлыгына җибәрә, чөнки бу аларның эше. Ә министрлыкның фикере – безне берничек тә дәваларга теләмәүдә. Мин шуңа аптырыйм, бу министрлыкка беркем дә йогынты ясый алмыймы соң? Әллә бу бер үк системмы? Мин Татарстанның баш прокуроры, бала хокукы буенча вәкаләтле вәкиле белән очраштым. "Сез Татарстан сәламәтлек саклау министрлыгына берничек тә тәэсир итә алмыйсызмы?" дип сорау бирдем. Миңа җавап бирүче булмады. Бер кеше дә берни вәгъдә итми, катлаулы сорау гына диләр.
— Русиянең башка төбәкләрендә мондый проблем бармы? Аларда бу даруны бирәләрме?
— Бөтен кеше дә дәүләт сатып алулары сайтында "Спинраз" даруын кемнәрнең алуын кереп карый ала. Чуашстан, Краснодар крае, Красноярски, Ставрополь крае, Башкортстан, Мәскәү, Мәскәү өлкәсе һәм башка төбәкләр бу дару өчен акча бүлеп бирә.
— Татарстанның акчасы юкмы? Ни өчен республика сезгә ярдәм итми дип уйлыйсыз?
— Кызык сорау. Мин дә бу хакта уйлап йөрим. Безнең юрист әйтүенчә, Татарстан сәламәтлек саклау министрлыгының гына да 1 млрд сум күләмендә резерв акчасы бар. Ул гадәттән тыш хәлләр өчен диелгән. Алар безнең хакта сентябрьдән бирле беләләр. Без быелның бюджетына керергә тиеш идек. Бу бит махсус кертмәгәннәр дигән сүз. Йә акчаларын жәллиләрдер, йә министрлыкның үз бизнесы бардыр. Мин чып-чынлап шулай дип уйлыйм.
— Татарстан президенты Миңнехановка мөрәҗәгать итмәдегезме?
— Инде ике тапкыр мөрәҗәгать иттем. Сәламәтлек саклау министрлыгына төшерә дә җибәрә. Шәхси хат та яздым. Контрольгә алыгыз, хәлебез авыр, министрлык акча бүлеп бирми дидем. Шуны аңлый торып, президент миңа хатның министрлыкка җибәрелүен язган.
— Мондый диагноз куелган кешеләр Татарстанда күпме? Хәбәрдәрме сез?
— Татарстанда 24 кеше бар. Алар әле берсе дә дәвалана башламаган. Без генә бу програмга эләгә алдык. Калганнар әле көтеп утыра. Аларның мәхкәмә эшен махсус сузуларын сизәм.
— Алга таба нәрсә эшләргә уйлыйсыз?
— Пикетка чыгачакмын. Бөтен җиргә хатлар язам. Хәзер Дәүләт думасында махсус шура оешкан диимме соң. Алар бу дару белән федераль дәрәҗәдә тәэмин итәргә тели. Ләкин ул бер-ике елдан гына булачак. Аңа кадәр төбәкләр тәэмин итәргә тиеш.
