Татарстан сәламәтлек саклау министрлыгы әлеге мәсьәләгә аңлатма бирмәгән, даруның кайчан булачагы билгеле түгел. Блогерлар бер көн эчендә өч айга җитәрлек даруга акча туплаган, препаратның бер өлеше бу атнада кайтарылуы көтелә. Дәүләт ягыннан дару белән тәэмин ителүенең тукталуы чит илдән кайтарылучы дарулар тоткарлану, аларның рәсми теркәлү уза алмавы белән бәйле булуы ачыкланган. Дәүләт үзе кешеләрнең сәламәтлеге өчен мөһим булган андый препаратларны җитештерүне оештырмый, әмма шул ук вакытта читтән кайтартылучы даруларга да киртәләр куя. Җырчы нәкъ шул тозакка эләккән.
Чаллыда яшәүче Дәниф Шәрәфетдиновка Бехтерев авыруы диагнозы 2006 елда ук куелган. Өч елдан соң II төркем инвалидлык турындагы вакыты чикләнмәгән белешмә бирелгән. Җырчы күп еллар үзенә кирәкле даруны хәйрия фондлары аша юнәткән. 2020 елда гына, бер ел дәвамында, федераль програм нигезендә аны дару белән тәэмин итүгә ирешелгән. Быел авыру җырчы үзенә тиешле даруны ала алмаган. Аны дару белән тәэмин итүне туктатканнар.
Дәниф Шәрәфетдинов Азатлыкка Русия, Татарстан сәламәтлек саклау министрлыклары белән килеп чыккан әлеге мәсьәлә, ни өчен кешеләргә ярдәм сорап мөрәҗәгать итәргә мәҗбүр булуы турында сөйләде.
БУ ТЕМАГА: Ата-аналар Татарстан хакимиятеннән балаларына тиешле дару таләп итә— Дәниф, дару алу өчен нинди оешмаларга мөрәҗәгать итеп карадыгыз? Дару юклыгын ничек аңлаталар?
— Бу арада кайларга гына язмадым, шалтыратмадым. Чаллы шәһәренең сәламәтлек саклау идарәсенә шалтыраттым. Анда җитәкче алышынганмы, ялга киткәнме – дару турында бернинди аңлатма булмады, соңрак бөтенләй телефонны алмый башладылар. Чаллының бишенче сырхауханәсендә баш табиб урынбасары: "Ул бик кыйбатлы дару, шуңа аны министрлык бирми", дип әйтте. Аннары шул ук сырхауханәдә миңа даруны Русия сәламәтлек саклау министрлыгыннан эзләргә киңәш иттеләр.
Татарстан сәламәтлек саклау министрлыгына соңгы шалтыратуымда министр урынбасары Фәридә Яркәеваның сәркатибе белән сөйләштем. "Телефон янына килә алмый, ул монда юк. Дарулар турында миндә мәгълүмат юк", диде. Министрлыкның дарулар белән тәэмин итү бүлегенә шалтыраттым. "Дарулар кайтаруда ниндидер проблемнар бар икән, зинһар, әйтегез. Бәлки ул мәсьәлә ел дәвамында да хәл ителмәс, миңа даруның кайчан булачагын белеп торырга кирәк", дип аңлаттым. "Берәр шәһәр яки районга атап шундый дару кайтса, туры сезгә җибәрербез", диделәр. "Миңа кеше даруы кирәкми, миңа тиешлесен кайтарыгыз", дидем.
Бу теркәүләр ярты елга сузылса, мин июльгә кадәр дарусыз ничек яшим?!
Социаль челтәр аша үземнеке кебек диагнозлы авырулар белән дә аралашып торабыз. Бүген генә уртак төркемдә укыдым: Владимир өлкәсендә шундый ук авыру прокуратурага мөрәҗәгать иткән. Шул ук төркемдә яздылар: башкаларга даруны июль аенда гына булачак дип вәгъдә иткәннәр. Быел чит илдән керүче даруларны теркәү тәртипләрен билгеләүче яңа канун эшли башлаган, читтән керүче дарулар күп булу сәбәпле, барысын да яңа тәртип белән теркәргә җитешә алмыйлар икән. Бу теркәүләр ярты елга сузылса, мин июльгә кадәр дарусыз ничек яшим?! Әле июльдән соң дару буламы, юкмы – билгесез.
Беләсезме, иң җанга тигәне – аңлату дигән әйбер юк! Шалтыратып әйтсен иде алар: "Дәниф, хәлгә керегез, менә шундый хәл бит әле", дисеннәр. Мин бит авыру булсам да, төрле вазгыять була алганын аңлый торган кеше. Сүз уңаеннан, дәүләт системы коточкыч, чынында. Шушы даруларга, уколларга акча пенсиябездән тотып калына. Ягъни акчаны да күрмим, дару да юк. Әгәр ул даруны бирмиләр икән, акчаны кайтарсыннар да, үзем эзлим даруны!
БУ ТЕМАГА: "Бу башбаштаклыкны бөтен ил күрергә тиеш". Әмирәгә дару һаман юк— Моңарчы федераль програм нигезендә дару алу ничек башкарылды?
— Диагноз 2006 елда ук куелса да, даруны 2020 елның гыйнварында гына алдым. Аны бөтен кешегә дә бирмиләр. Әгәр авыруың көчәйми, ә шул килеш тора һәм син үзеңне көч-хәл белән булса да йөртә аласың икән – дару сиңа тиеш түгел. Миңа да ничә ел буе бирмичә тилмерттеләр бит. Үлем хәленә җитеп алар күзалдында бөгелеп төшмичә ала алмыйсың. Менә шундый систем. Дару алу өчен инвалидлыгың булырга тиеш әле, ә мин аннан баш тартып, үземне дәвалауларын сорап йөрдем. Инде булмаслыгын аңлагач та, инвалид дигән таныклык алу өчен өч ел кирәк булды. Ул кәгазьне алган көнне мәңге онытмам: дөнья беткән төсле булып, сулышым кысылып, сулый алмый тордым.
Кәгазе булса да, даруы алай җиңел генә кулга килеп эләкмәде. Ул арада авыру көчәйде, миндә микроинсульт кебек өянәк булып, бер аягым бөтенләй хәрәкәтләнмәскә җитте. Казан шәһәренең 7нче хастаханәсе шул чакта аякка бастырды. Ревматология бүлегеннән Равилә Мухина ниндидер хәйрия фондлары табып, шул препаратны алу өчен кулыннан килгәнчә ярдәм итте.
Дөм сукыр калсам, ничек яшәрмен дип куркам
2015-2016 еллар иде. Мин дәваланып, үз аягымда йөреп, рульгә утырып, хәтта концертлар куеп гастрольләргә йөри башладым. Хәйрия фондлары мине мәңге дару белән тәэмин итеп тора алмый бит инде, хастаханәләрдә дә финанслау юк. Менә шунда даруны федераль програм белән алу мөмкинлеген аңлаттылар. Мин бер ел буена Чаллыдагы 5нче сырхауханә белән талашып-сугышып йөри торгач, 2020 елдан шушы препарат белән тәэмин итәргә дигән карар чыгарылды. Шулай итеп 2021 елга кадәр бер ел буе миңа берөзлексез препарат бирелде. Менә хәзер дару тукталды һәм шушы ике айда хәлем бик начарайды. Сызлану, төннәр йокламау белән бергә күзләремнең сукыраюын тоям һәм дөм сукыр калсам, ничек яшәрмен дип куркам. Инде хәзердән үк компьютерда хәрефләр зурайтылган режимда тора, аны да күзлек белән генә укыйм.
БУ ТЕМАГА: "Балаларны дәвалауда ярдәм итсә, Татарстан белән горурланыр идек"— Дәниф, даруыгыз ничә сум тора?
— "Энбрел" дип аталучы биологик препарат Германиядә җитештерелә. Бер елны машинамны сатып даруларны үзем алдым, шуңа бәяләрен дә белеп торам: 50 миллиграммлы бер кабы 60 мең сумга якын тора, ул миңа бер айга җитә. Аның эчендә 4 укол була. Ай саен 60 мең сумны безнең гаилә күтәрә алмый. Улым белән кызым – студентлар, хатыным – балалар бакчасында өлкән тәрбияче, методист булып эшли. Әле дә моңарчы беркемнән бернинди ярдәм сорамадык, элек бергә эшләгән хезмәттәшләр генә хәлемне күреп блогерларга мөрәҗәгать иткән. Халыкка мөрәҗәгать итеп, бер көн эчендә 200 мең сумнан артык акча җыйганнар. Без инде бүген үк Мәскәүгә шалтыратып, даруга заказ бирдек. Беренче кабы иртәгә кайтып та җитәр дип өметләнәм. Ул парацетамол, цитрамон кебек кесәгә салып кына йөри торган дару түгел шул, аны махсус температура режимын саклап кайтарырга кирәк. Аз гына җылыга эләкте исә, ул кыйммәтле дару физрастворга әйләнә дә кала, файдасы бетә. Андый дару да эләккәне бар.
— Соңгы тапкыр даруны декабрьдә алгансыз икән, бу өч айда аннан башка ничек яшәдегез?
Башта өч ел буе дөрес диагноз куя алмый йөрттеләр, хәзер дарусыз тилмертәләр
— Алдан алып куйган бер кап даруны һәрвакыт саклый тордым. Соңгы ике айны мин шуның белән чыктым. Гыйнварда-февральдә беркая язмадым, чөнки былтыр да гыйнварда бераз тоткарлык булган иде. Дарулар бирелер дип уйладым. Февральдә дәвалау күнегүләрен арттырып, үземне кулга алып торырга тырыштым. Түздем. Инде мартта түзәрлек рәт калмады, сөйләшү дә авырлашты, соңга калдым. Булыр әле, булыр, кешегә күрсәтмим дия-дия өметләнеп үлем хәленә җиттем. Дару булмый, менә шундый хәл бит әле, дип шалтыратып булса да әйтсеннәр иде алар! Башта өч ел буе дөрес диагноз куя алмый йөрттеләр, хәзер дарусыз тилмертәләр.
— Алга таба ни эшләргә уйлыйсыз?
— Мин Русия һәм Татарстанның сәламәтлек саклау министрлыгына, сәламәтлек саклау өлкәсен күзәтүче федераль хезмәткә яздым, алардан җавап көтеп карыйм.
Дәнифнең элекке елларда башкарган "Тәрәзәңә пәрдә корма әле" җыры
Бехтерев авыруы - аутоимун чире. Ул авыру умыртка буыннарының читләре киңәеп, бер-берсенә комачау итүе, үзара тоташып үсүе аркасында килеп чыга. Иммунитет бозыла: хроник авырулар вакытында гына түгел, салкын тию, бармак киселү кебек юк кына проблемнар барлыкка килсә дә, иммунитет организмдагы сөяк-мускулларга каршы көрәшә башлый. Тора-бара иртәләрен авыру кеше кузгала алмый, көн дәвамында да хәрәкәт итү мөмкинлекләре чикләнә. Бу авыру көчәйгән саен кеше бөгелебрәк йөри, тын юллары кысыла, сулыш алу авырая. Ул ирләрдә 4-6 тапкыр ешрак күзәтелә. 5-10 процент очракта авыру кеше сукырая. Авыруның ничек һәм нәрсәдән килеп чыгуы әлегә кадәр төгәл ачыкланмаган.
🛑 Әгәр сезнең провайдер безнең сайтны томалап куйса, аптырамагыз, телефон йә планшетыгызга Азатлыкның RFE/RL әсбабын йөкләгез (App Store һәм Google Play кибетләрендә бушлай) һәм татар телен сайлагыз. Без анда да ничек бар, шулай!
🌐 Шулай ук, безнең Telegram каналына кушылырга онытмагыз!