10 март СМА диагнозлы балаларның ата-аналары Татарстан хөкүмәте бинасы каршына пикет белән чыкты. Аларның һәркайсы үз баласына канун белән тиешле "Спинраза" даруын таләп итә. Татарстан Сәламәтлек саклау министры урынбасары Фәридә Яркәева пикетчыларга бу даруны апрель азагына булачак дип ышандырды. Азатлык пикетка килгән ата-аналарның берничәсе белән әңгәмә корды.
СМА (спиналь мускул атрофиясе) – сирәк очрый һәм тиз үсеш ала торган авыру. Аның үзенчәлеге: бу авыру булганда мускуллар гәүдәне тота алмый. Авыру көчәйгән саен, кеше үрмәләми, йөрми, башы хәрәкәт итми, ул хәтта ризыгын йота алмый башлый, даими медицина аппаратларына тоташтырыла. Шул ук вакытта акыл сәләте үз көчендә кала: авыру үзенең хәлен, көчсезлеген, тиздән үләсен, янәшәдәгеләрнең ничек тилмерүен күреп тора. Акрынлап чир йөрәк мускулларына да барып җитә һәм ул эшләүдән туктый. Вакытында дәвалаганда, авыруның үсешен туктатырга, хәтта пациентның хәлен күпкә яхшыртырга була. Моның өчен "Спинраза" даруы гына кирәк. Федераль антимонополия хезмәте белдерүенчә, бүген әлеге дару 5 миллион 138 мең сум чамасы тора. Дәвалана башлаучыга беренче елда кимендә 50 миллион сумлык дару кирәк, алдагы елларда аның күләме ике тапкырга киметелә.
Шушы бәяне искә алганда, ата-аналар баланы үзләре генә дәвалый алмый. Пикетка килүчеләрнең язмышы төрле булса да, узган юллары бер: алар иң элек ярдәм сорап хөкүмәткә мөрәҗәгать итеп карый. Тискәре җавап алганнан соң, яшәүгә хокукны гарантияләүче Конституцияне байрак итеп алып, Казанның Вахитов районы мәхкәмәсенә бара. Мәхкәмә Татарстанның Сәламәтлек саклау министрлыгы аларның баласын дару белән тәэмин итәргә тиеш дигән карар чыгара. Сәламәтлек саклау министрлыгы бу карар белән килешмичә Югары мәхкәмәгә шикаять итә. Ата-ана анда да җиңү яулый, әмма барыбер даруны ала алмый. Бу пикет – аларның соңгы өмете.
Пикетчылар янына беренчеләрдән булып хөкүмәт бинасыннан сак хезмәте чыгып керде. Шул арада Росгвардия хезмәткәрләре килеп, һәркемнең документларын тикшерде. Бераз көттереп полиция хезмәткәрләре дә килеп җитте. Алар пикетның темасы, алдан белдерү кәгазе бирелү-бирелмәве белән кызыксындылар, пикетка рөхсәт кәгазен сорадылар. Бер генә кешелек пикет турында сүз баруы ачыклангач, пикетчыларга ераграк ара калдырып басарга кушып, аерып куйдылар.
Татарстан хөкүмәтенең хатлар һәм ватандашларны кабул итү бүлегеннән вәкил чыгып, аларны эчкә үтәргә, гариза язарга чакырды. Алар берәм-берәм хөкүмәт бинасына кереп чыктылар.
Елена Кузнецова шушы пикетта катнашу өчен Чаллыдан ук килгән. Аның кызы – 6 яшьлек Арина Дудкина бүген бик авыр хәлдә. 2020 елның 19 ноябрендә Вахитов районы мәхкәмәсендә Татарстан сәламәтлек саклау министрлыгы кызны дару белән тәэмин итәргә тиешлеге хакында карар кабул ителгән. Министрлык шикаять иткән бу карарны, быелның 11 февралендә Югары мәхкәмә дә гамәлдә калдырган.
Кызым: "Әни, минем яшисем килә бит", дип елый
— Балам бик авыр хәлдә. Ел башыннан бирле Русиядә шундый ук диагнозлы биш бала үлде инде. Татарстанда да берәребезнең баласы үлгәнен көтәләр бугай. Узган елның 19 ноябрендә Вахитов районы мәхкәмәсе "кичекмәстән үтәлергә тиешле" дип, минем балага даруны сәламәтлек саклау министрлыгы бирергә тиешлеге хакында карар кабул итте, Югары мәхкәмә аны гамәлдә калдырды, әмма бүген дә дару юк. Минем баланың да үз аякларында йөрисе, уйныйсы килә. Ул: "Әни, нигә мин дә башка балалар кебек түгел?" - дип сораганда, мин тыныч кына елыйм. Балада берничә тапкыр ике яклы пневмония булды, аны аппарат белән генә йөткертәбез. Балам сулыймы икән дип сулышын тыңлап ятам, төннәрен йокламыйм. Мин аның һәр сулышы сагында торам. Беләсезме, бу диагнозлы балалар күпне кичергәнгәме икән, бик зирәк һәм гаҗәп акыллылар. Минем 21 яшьлек улым да бар һәм чагыштырып карый алам. Минем улым 6 яшендә гомернең нинди зур байлык икәнен аңладымы икән, ә кызым: "Әни, минем яшисем килә бит", дип елый, - ди Елена.
Шушы мизгелдә, пикетчылар янына Татарстан сәламәтлек саклау министры урынбасары Фәридә Яркәева да килде. Ул "Спинраза" даруы апрель азагына булачак дип ышандырды.
— Сез бит беләсез, СМА диагнозлы балалар өчен дару алу мәсьәләсе федераль дәрәҗәдә карала. Без алар белән сөйләшүләр алып барабыз, шул хакта Русия сәламәтлек саклау министрлыгы белән киңәшмә булырга тиеш. Тиздән даруны сатып алу өчен бәйге игълан ителәчәк, апрель азагына сезгә дару булачак, диде ул Яркәева Елена Кузнецовага.
— Сез безгә апрель азагына дип ышандырасыз, ә ел башыннан бирле Русиядә шундый диагнозлы биш бала үлде инде. 7 мартта гына Красноярски краендагы малай даруын көтеп үлеп китте. Минем баланың да хәле бик начар. Кызым белән иртәгә нәрсә буласын беркем белми. Вакыт уза бит, мин аны теләсә-кайчан югалта алам. Миңа ул дару бүген кирәк. Мин бит инде беренче мәхкәмәдән бирле 4 ай көтәм, - диде Елена.
Казаннан Энҗе һәм Алмаз Биктаһировлар әле мәхкәмәгә барырга әзерләнә генә. Беренче утырыш Вахитов районы мәхкәмәсендә 25 мартка билгеләнгән. Аларның 10 яшьлек улы әлегә үз аякларында йөри, мәктәптә 4нче сыйныфта укый, әмма авыруның теләсә-кайсы мизгелдә кискен генә аяктан егуы бар. Шуңа кичекмәстән, вакытында дәвалау кирәк.
"Спинраза" булмаса, улыбыз кулга калырга да мөмкин
— Улым үз аякларында йөри, әмма баскычтан бик зур авырлык белән күтәрелә. Яшьтәшләре баскычтан менә дә, аның аксаклап менгәнен күреп көләләр икән, шуңа бик кимсенә. Яшьтәшләре футбол уйнаганда да ул катнаша алмый. Аның да башкалар белән уйныйсы, чабасы килә бит. Үскән саен кимсенүе арта. Хәзер инде ерак араларны җәяү йөри алмый, арый. "Улым, без сине барыбер дәвалыйбыз", дип кенә тынычландырабыз. Үзе бик яхшы укый, робот техникасы белән кызыксына. Әгәр "Спинраза" булмаса, улыбыз кулга калырга да мөмкин. Бигрәк тә үсмер чакта авыруның үзен ничек тотасын белеп булмый. Инвалид арбасына калмасын, министрлык дару бирсен иде инде. Дару булган очракта, бу аның хәлен күпкә яхшыртачак, дип сөйли Алмаз Биктаһиров.
— Без балабызның авыру икәнен 2014 елда белдек. Ул атлап барган җиреннән егылып китә, җәяү барса арый, авырлык белән утыра иде. Табибларга тикшертергә алып бардык һәм шушы диагнозны ишеттек. Бу авыру турында гел укып, күзәтеп бардык. Дару әле күптән түгел генә чыкты һәм без ничек тә улыбызны дәвалау турында уйлый башладык. Бу елның 13 гыйнварында табибларда комиссия уздык, мартта мәхкәмәгә барачакбыз. Башкаларның мәхкәмә карарлары була торып та дару ала алмавы безне бик борчый, чөнки бу хәл безгә дә кагылырга мөмкин, ә баланы әле хәзер үк дәвалаганда әле бик яхшы нәтиҗәләргә ирешеп була, ди Энҗе.
Анастасия Минязова пикетка Лениногорски шәһәреннән килгән. Аның беренче мәхкәмәсе узган елның июнендә булган, сентябрь аенда Югары мәхкәмәдә дә откан. Кулында Югары мәхкәмә карары булса да, ярты ел буе улына тиешле даруны ала алмый. Тикшерү комитетына язган гаризасы да нәтиҗәсез калган.
Без дару көтеп яткан арада, шушы кышта баланың хәле начарланды
— Узган ел 16 июньдә Вахитов районы мәхкәмәсе улыбызга даруны Татарстан сәламәтлек саклау министрлыгы бирергә тиеш, дигән карар чыгарды. Алар бу карарны Югары мәхкәмәгә шикаять итте, 28 сентябрьдә анда утырыш булды һәм ул карарны гамәлдә калдырды. Октябрь аена кадәр Татарстан сәламәтлек саклау министрлыгы акча юклыкны сәбәп итеп дару бирмәде, ә инде октябрьдән "Круг Добра" дип аталучы, ул чакта рәсми теркәлмәгән фондка күрсәтә башлады. Без дару көтеп яткан арада, шушы кышта баланың хәле начарланды. Ул элек үз аякларында ышанычлырак йөри иде, хәзер өйдә күбрәк үрмәли. Мәктәптә икенче сыйныфта укый, әлегә бер генә кабинетта укыйлар, шуңа күбрәк утырып кына тора. Үзем илтеп куям, барып алам. Ай саен баланың реабилитациясенә, массаж, витаминнар өчен 10-15 мең сум акча тотабыз, ди Анастасия.
Арчадан килгән Илнар Галиуллин 9 яшьлек кызы Сөмбел Галиуллинага дару сорый. Алар да узган елның 22 сентябрендә беренче мәхкәмәне узган. Быел 11 февральдә Югары мәхкәмә дә Сөмбелне дару белән Татарстан сәламәтлек саклау министрлыгы тәэмин итәргә тиеш дип тапкан.
— "Круг Добра" фонды гыйнвар азагына дару белән тәэмин итәчәк, дигәннәр иде, инде вакыты апрельгә күчте. Кызыбызга СМА диагнозын 1,3 яшендә куйдылар. Алты яшенә кадәр ул үзе тора, үрмәли ала иде, ә хәзер инвалид арбасында утырып кына тора. Ул үзе үк хәленең көннән-көн начараюын тоя, үрмәләмәкче була, әмма куллары тота алмый да егыла. Дәресен укырга тырыша, әмма башын тотып торып арый да өстәлгә башын куя, ди Илнар.
Ата-аналарга булдыра алганча ярдәм итүче медицина фәннәре кандидаты, табиб невролог, иммуногенетик Александр Курмышкин белән дә сөйләштек. Бу пикетны ул оештырган, төрле инстанцияләргә хатларны да ул керткән.
Бу балалар аларга яшәргә комачаулый, шуңа тизрәк үлүләре дә яхшырак дип уйлый торганнардыр
— Мин пикетчылар, ягъни сигез гаилә исеменнән ун көн элек үк Татарстан президентына, Дәүләт шурасы рәисенә, прокурорга, Тикшерү комитеты рәисенә хатлар керттем. Анда Татарстан сәламәтлек саклау министрлыгының мәхкәмә карарларын үтәмәве, балаларны дару белән тәэмин итмәве турында язылган. Ун көн эчендә бу мәсьәлә хәл ителмәсә, без Татарстан хөкүмәте каршында даими рәвештә пикетка чыгачакбыз, дип хәбәр иттек. Ун көн буена аларның берсе дә берни эшләмәде, шуңа күрә гаиләләр шушы пикетка чыкты. Бу — вакыт белән чикләнмәгән пикет, ягъни Татарстан сәламәтлек саклау министрлыгы балаларны дару белән тәэмин иткәнче дәвам итәчәк. Хәзер инде без матбугатка, хокук яклау оешмаларына да хәбәр иттек. Пикет бит ул хакимият кешеләре өчен түгел, алар аңа төкереп бирә. Аларга бит кеше пикетка чыгамы-чыкмыймы, үләме-үлмиме — барыбер. Алар бит башка планетада яшәгән кебек кылана, ә бу балалар аларга яшәргә комачаулый, шуңа тизрәк үлүләре дә яхшырак дип уйлый торганнардыр. Бүген Татарстанда 31 кешедә СМА диагнозы расланган, шуның 24е – балалар. Без бу канунсызлыкны, мәхкәмә карары була торып та, балаларны дару белән тәэмин итмәүләрен дөньяга күрсәтергә телибез, диде Александр Курмышкин.
Әлеге пикетларны Азатлык та күзәтеп бара.
"Круг Добра" фондының рәсми сайтында хәбәр ителгәнчә, бүгенгә фондта Русиядәге СМА диагнозлы 902 баланың гаризасын кабул иткәннәр. Бу фонд бары тик балаларны гына дару белән тәэмин итәчәк.
🛑 Әгәр сезнең провайдер безнең сайтны томалап куйса, аптырамагыз, телефон йә планшетыгызга Азатлыкның RFE/RL әсбабын йөкләгез (App Store һәм Google Play кибетләрендә бушлай) һәм татар телен сайлагыз. Без анда да ничек бар, шулай!
🌐 Шулай ук, безнең Telegram каналына кушылырга онытмагыз!
