Татарстан Сәламәтлек саклау министрлыгының авыруларга мөнәсәбәтен билгели торган тагын бер очрак — Элина Әбдрәшитова. Ул да үзенә канун нигезендә тиешле даруларны мәхкәмә аша дауларга мәҗбүр. Элинага бирелергә тиешле "Спинраза" препараты Русиягә кертелә торган яшәү өчен мөһим һәм кирәкле дарулар исемлегендә бар, һәм ул аны кичекмәстән алырга тиеш, әмма болар барысы да кәгазьдә генә "бар" һәм "тиеш".
Узган елның 23 декабрендә Казанның Вахитов районы мәхкәмәсе Элина Әбдрәшитова файдасына карар кабул иткән — Татарстан сәламәтлек саклау министрлыгы аны дару белән тәэмин итәргә һәм моны кичекмәстән башкарырга тиеш дип тапкан. Министрлык бу карар белән килешмәгән һәм аны Татарстанның Югары мәхкәмәсенә шикаять иткән. Әлегә утырышның кайчан булачагы да билгеле түгел, ә дарулар Элинага хәзер үк кирәк.
Элинага 20 яшь, Казанда яши, мускуллар атрофиясе чире белән авырый. СМА (спинальная мышечная атрофия) — сирәк очрый торган авыру булса да, аның хакында матбугатта мәкаләләр күренгәли. Бу авыру булганда, мускуллар гәүдәне тота алмый, кеше үрмәләми, йөрми, башын хәрәкәт итә алмый һәм, дәваланмаган очракта, мускуллар бөтенләй үлә. Авыру көчәйгән саен, кеше сулый да, йота да алмый башлый, даими медицина аппаратларына тоташтырыла. Әкренләп чир йөрәк мускулларына да барып җитә һәм йөрәк эшләүдән туктый. Бу авыру баш миенә генә йогынты ясамый: акылы белән кеше үз организмында нинди үзгәрешләр баруын аңлый, тирә-якны, үзе өчен борчылган кешеләрне дә күрә, белә, әмма берни эшли алмый.
Бу авыруны туктата, авыруның хәлен яхшырта алырдай "Спинраза" препараты моннан биш-алты ел элек кенә базарга чыкты. Узган елның ноябрендә аны Русия хөкүмәте яшәү өчен иң мөһим һәм кирәкле дарулар исемлегенә кертте. СМА диагнозлы балалар элек төбәк бюджеты хисабыннан дәваланган булса, хәзер дәүләт хисабыннан дәваланачак, дип, Русия вице-премьеры Татьяна Голикова октябрьдә үк хәбәр иткән иде. Ә менә шундый ук диагнозлы өлкәннәр нишләргә тиеш — билгесез. Әле бит Русиядә сәламәтлек һәм яшәүгә хокукны тәэмин итүче Конституция дә бар.
Бүген Татарстанда СМА диагнозлы 24 кеше яши. Без шуларның берсе, Элина Әбдрәшитованың өендә булып, аның яшәү өчен ничек көрәшүен күреп, хәле белән якынрак танышып кайттык. Күбрәк кызның әнисе — Ралия ханым сөйләде. Элина үзе дә әңгәмәдә катнашты, әмма хәле көннән-көн авырая бару сәбәпле, ул озак сөйләшә алмый — арый.
— Элина сау-сәламәт бала булып дөньяга килде. 10 баллы Апгар шкаласы буенча бәяләгәндә, аның сәламәтлеген тугач та 10 балл дип куйдылар, — дип сөйли Ралия ханым. — 6 айлык булганда суык тиеп авырганнан соң, планда каралган чираттагы прививка (АКДС) ясалды һәм шуннан соң Элинаның аяклары бөтенләй хәрәкәтләнмәвенә, кулына таянып башын күтәрә алмавына игътибар иттем дә, табибларга чаба башладым. Аңа бу диагнозны куйган чакта нибары 7 ай иде. Әлбәттә, без аңа ышанмадык. Кызымның әтисе — Башкортстаннан, мин үзем — Үзбәкстаннан, безнең нәселләрдә андый авыруның булганы юк. Төрле илләрдәге клиникаларга хатлар җибәрдек, баланы тикшерегез дип ялындык. Германиядәге "Шарите" клиникасы тикшерергә ризалык бирде. Без 2002 елда Германиягә очтык һәм анда диагноз расланды.
Ана кешене алман профессоры шунда ук кисәтеп куя: бала йөри алмаячак, үпкәләргә ясалма вентиляция кирәк булачак, гомер буе астын җыярга, күтәреп йөрергә тиеш булачаклар. Ралия ханым боларга ышанмый әле, әмма ул профессор әйткәннәрдән: "Балагызның гомере сезнең кулда! Сыйфатлы ризык, массаж, гимнастика, яхшы тәрбия булса гына ул яшәячәк", - дигәнен истә калдыра.
2007 елда, кредитлар алып, дус-туганнардан акча җыеп, Мәскәүдә өч дәвалану курсы узалар. Шуннан соң авыру бераз катып калган кебек була, азудан туктый. Бала аркасын тота башлый, кулларында да көч пәйда була. Шуның белән беррәттән даими массажлар, гимнастика да дәвам итә. Тик тагын берничә елдан коточкыч фаҗига була.
12 яшендә Элина бронхит белән авырый һәм участок табибы аңа "Синекод" язып бирә. СМА диагнозы белән авыручыларга әлеге дару бөтенләй ярамый икән, даруны эчкән баланың сулышы кысыла һәм ул ярты сәгатьтән реанимациягә эләгә. Шуннан бирле Элинада трахеостома – аның тамагыннан торба чыгып тора һәм йоклаганда ул аппарат аша сулый.
Реанимациядә Элина 10 килограмм авырлыгын югалта, умырткасына көч килү арта һәм аның сколиозы көчәеп 160 градуска җитә. Хәзер инде аның аркасына операция кирәк була. Көч-хәл белән, халыктан теләнеп диярлек акча җыеп, кызның аркасына 3 миллион сумга операция ясаталар.
Ралия ханым кызының гомере өчен һәр көн, һәр минут саен көрәшүе турында әрнеп сөйли.
— Германиядәге табиб, баламның гомере безнең кулда, дигәннән соң, без аның балачагын якты-матур итү өчен кулдан килгәннең барын да эшләдек. Җиләк-җимештән өзмәдек, ел саен диңгезгә алып барырга тырышабыз, үпкәләренә аз булса да файдасы булыр дибез. Массаж, гимнастика — ул безнең тормышта тәүлек буе бара торган әйбер. Мин баланы бер минутка да ялгыз калдыра алмыйм. Төнлә дә мин аның янәшәсендә йоклыйм һәм һәр 25-30 минут саен уянырга тиешмен. Төнгә без аның үпкәсенә ясалма вентиляция аппаратын тоташтырабыз, шул аппаратны да контрольдә тотарга кирәк. Шушы 20 елда мин физик яктан да, рухи яктан да ике кеше өчен яшәп арыдым. Менә яңа туган сабый баланы күз алдына китерегез. Бала бер яшькә кадәр кулда була да, ул тәпи киткәч, әни кешегә барыбер җиңелрәк. Ул үзе ашый, чүлмәккә утыра. Ә минем бала 20 ел минем кулда: аны юындырырга, тешен чистартырга, ашатырга, чәчен тарарга, бизәндерергә кирәк — болар бар да минем өстә. Хәзер менә авыру көчәя: Элинаның бүген ике бармагы гына эшли. Безгә канун буенча тиешле "Спинраза"ны бирсәләр, ул дару әлегәчә исән булган мускулларны уятачак һәм кызым азмы-күпме үзен карый алачак. Һичьюгы, кашыгын күтәреп ашый алачак, - ди Ралия Әбдрәшитова.
Әлегә Элина ике бармагы белән телефоннан хәбәр җыя ала һәм компьютерда күзләре белән китап яза. Аңа "Тоби" дип аталучы приставка бүләк иткәннәр, ул күз карашы белән генә дә язу мөмкинлеге бирә икән. Элина инде ярты китабын язган. Китап круиз лайнерындагы фаҗига хакында. Шул фаҗига кешеләрне үзгәртәчәк, аларның тормышка, тирә-якка карашы бөтенләй башка булачак...
— Сигез ел элек, участок табибы хатасы — "Синекод" даруыннан соң, безне үләргә җибәрделәр. Ни невролог, ни педиатор, ни участок терапевты безгә килеп карау түгел, шалтыратканнары да юк. Без үзебезгә тиешле тикшерүләрне, даруларны даулап йөрибез. Интернеттан, телевизордан ярдәм сорап ялвару, коляскага яки операциягә дип халыктан акча теләнү — коточкыч авыр әйбер ул, аны үзе кичкәннәр генә аңлый. Әйе, кыен, авыр, җаным әрнеп елаган чакларым да була, ләкин мин кызымны кочаклыйм да, әле ярый исән бит, дим. Берәүләр баласын үлгәч тә кадерли, шәһәр үзәгендәге паркта мемориаллар ясап җирли, ә минем балам исән бит әле, нишләп мин кул кушырып аның үлгәнен карап торырга тиеш? Татарстан — алдынгы төбәк, дип мактанырга яраталар. Авыру балаларны фашистлар кебек карап торып үтергәндә ничек алдынгы булсын ул? Менә син башка төбәкләргә үрнәк күрсәт, авыру балаларыңа тиешле ярдәмне бир, менә шунда без үзебезнең Татарстанда яшәвебез белән горурланыр идек, - ди Ралия ханым күз яшьләрен сөртеп.
— Элинага тиешле реабилитация өчен акча каян табасыз? Анысы бит һәр көн кирәк.
— Мин 50 яшьтән пенсиягә чыктым, субсидияләр белән бергә 10 мең сум пенсия алам. Кызыма 16 мең сум инвалидлык акчасы килеп тора. Әтисе белән 10 ел элек аерылышсак та, ул да ярдәмләшеп тора. Менә шул акчага яшибез. Матди яктан авыр, әлбәттә. "Спинраза"ны үз хисабыбызга алу турында сүз дә була алмый, аның бер ампуласы 8 миллион сумга якын тора. Шуңа мәхкәмәләргә йөрибез. Безгә Александр Курмышкин дигән невролог ярдәм итә. Ул Петербурда яши, СМА диагнозлы кешеләр өчен махсус фонд булдырган. Әнә шул фонд юрист та табып бирде. Мөгаен, Татарстан тарихында безнеке кебек мәхкәмә очрагы беренче булгандыр — беренче утырышта ук хөкемдар "кичекмәстән дару белән тәэмин итәргә" дигән карар чыгарды. Элина да утырышта катнашты, хөкемдар аның хәлен, сулышы кысылуын, агаруын күреп торды. Бәлки, бу да йогынты ясагандыр, хөкемдар үз карарында да гел Конституциягә таяна һәм анда "дәүләт сәламәтлек сагында торырга, бушлай медицина ярдәме күрсәтергә тиеш", дип язылган. Тик Татарстан Сәламәтлек саклау министрлыгы ул карар белән килешмәгән булып чыкты, безнең өчен һәр секунд кыйммәтле булганда да алар шикаятьне ничә атнадан соң гына яздылар, без 18 гыйнварда гына шикаятьләрен кулыбызга алдык, - ди Ралия.
Элина китап язу белән бергә, Инстаграмда үз тормышын язып бара торган блог булдырган. Ул анда үзенең дә, башка сәламәт кешеләр кебек иртән уянып, үз көче белән аякларына басып, юынып, ашарга әзерләп карарга теләвен әйтә. Андый тормыш ничек була икән, дигән сорау куя. Тормыш турындагы уйлануларын, мәхкәмәләргә йөрүен бәян итә.
Безнең әңгәмәдә Элина һәр мизгелгә куанып яшәве турында сөйләде.
— Мин бүгенге көн һәм хәзерге мизгел белән генә яшим. Көчемнең кимүен тоям, булган көчемне һәм хәрәкәтләнү мөмкинлекләрен дә югалтасым килми. "Спинраза" миңа шуның өчен кирәк. Минем кебек кешеләрнең ничек яшәвен башкалар да белеп торсын өчен, Инстаграмда үз тормышымны язып бара торган блог булдырдым. Үземне язучылыкта сыныйм: китап язам. Кәеф төшкән, төшенкелеккә бирелгән чакларым була инде, әмма әниемнең мине ничек кайгыртуын, аңа ничек авыр булуын күрәм дә, үземне кулга алам. Синең һәр хәрәкәтең башка кешедән торганда, үзлегеңнән бер хәрәкәт тә ясый алмаганда, үләсе килү хисе табигыйдыр да бәлки, әмма минем яшисем килә, - ди Элина.
Галимнәр әйтүенчә, бүген бу авыру 36 кешенең берсенең генында яши. Шундый генлы ике кеше очрашса, аларның баласы 25% очракта шушы диагноз белән туарга мөмкин.
"Новая газета" редакциясе СМА белән авыручы балалар хакында фильм төшергән һәм шуннан соң "Спинраза"ны яшәү өчен мөһим һәм кирәкле дарулар исемлегенә керткәннәр. Фильмда "Новая газета" мөхәррире Дмитрий Муратов бу даруга акчаны каян алырга кирәклеге хакында әйтә.
— Бернинди инфляция булмаслык итеп бу даруны каян алырга кирәклеген дә әйтә алам. ФСБ полковнигы Черкалинда 70 миллион доллар, 50 миллион сум, 5-6 миллион евро табылды. Менә шул акчалар бөтен балаларга да берничә елга җитәчәк. Черкалиннан алынган акчалар барыбер конфискацияләнде бит, шуны авыруларга бирегез, ди Дмитрий Муратов. Фильмда Сүриягә, Беларуска һәм башка тарафларга бүленгән миллиардларның, "Роснефть"тән Сечинга түләнгән хезмәт хакларының ничә ампула даруга җитәчәге дә күрсәтелгән.
Татарстан Сәламәтлек саклау министрлыгының Югары мәхкәмәгә шикаятендә әйтелгәнчә, аларның бюджетында "Спинраза" алырлык акча юк. Шулай ук дәүләт социаль ярдәмен финанслау – федераль үзәк вазифасы, ә Финанс министрлыгы бу мәхкәмәдә бөтенләй катнашмаган. СМА белән авыручыларны беренче елны дару белән тәэмин итү якынча 47-48 миллион сумга төшә, ә алдагы елларда бу сумма ике тапкыр кими икән. Моннан тыш, "Спинраза" даруының бәясе дә елдан-ел төшә. Татарстан бюджетыда 2021 елга Сәламәтлек саклау өлешенә 28,7 миллиард сумлык чыгымнар каралган.
Быелның гыйнварында Русия президенты Владимир Путин "Круг добра" фондын булдыру турындагы фәрманга кул куйды. Ул фондтан сирәк авырулы балаларга дарулар, кирәкле медицина җиһазлары алуга акча бүлеп биреләчәк. Әмма өлкәнрәкләр өчен андый фонд юк.
