"Әле тагын бер ел гомерем бар дип өметләнәм"

Мәскәүнең "Интеллектуал" мәктәбендә эшләүче Римма Галиевада моннан биш ел элек күкрәгендә яман шешнең соңгы стадиясе булуы ачыкланган. Шуннан бирле ул яшәү өчен көрәш алып бара. Азатлык аның белән әлеге көрәш юллары, медицина ярдәме, гомумән соңгы елларда җәмгыятьтә бу авыруга карата карашның үзгәрүе турында сөйләште.

— Римма ханым, яман шеш барлыгы турында ничек белдегез?

— Барысы да биш ел элек булды. Яман шеш авыруымны очраклы рәвештә ачыкладылар. Ул вакытта мин университетта һәм мәктәптә эшли идем. Икесендә дә ел саен медицина тикшерүе узасы иде. Мәктәптә уздым, берни тапмадылар. Анда табу максаты да юк иде инде, тәҗрибәсез кешеләр эшләгән. Тагын ике айдан университетка дип узганда миндә шеш барлыгын ачыкладылар. Эш урынына барып җитәргә өлгермәдем, алар миңа шалтыратып тизрәк яман шеш табибы янына барырга куштылар.

Вакытның мөһимлеген аңлап дәүләт хастаханәсенә барып та йөрмәдем, чөнки моның бик озакка барачак дәвалану булачагын һәм тоткарлану минем сәламәтлегемә зыян гына салачагын аңладым. Танышлар аркылы дөрес диагноз куючыларны эзли башладым. Миңа бер үзәктә яхшы маммологны тәкъдим иттеләр. Түләүле әлбәттә. Мин анда бардым һәм ул инде биопсия алмаган килеш үк фотосурәткә карап яман шеш булуын әйтте.

Шуннан соң миннән биопсия алдылар һәм моны расладылар. Миңа бу үзәктә хәтта тикшерү узып бетмичә үк операциягә барырга киңәш иттеләр. Шуңа мин ул хастаханәдән киттем. Тикшеренү өчен башка вариантлар эзли башладым. Икенче хастаханәдә максатлары күбрәк акча эшләү икәне аңлашылды. Тәкъдим ителгән өченче хастаханәдә генә калырга булдым. Ул Мәскәүдәге Герцен исемендәге онкология институты хастаханәсе иде. Тикшеренү түләүле булды, 300 мең сумнан артыгракка төште. Бу зур тикшеренү иде, яман шеш метастазлар белән булганга эше күп булды. Мин дәваланырга шул хастаханәдә калдым.

Чит илдә дәвалану тәкъдим ителде, әмма минем акчам юк иде. Тапкан очракта да, хәзер анда дәвалана башлап аннары инде мөмкинлек булмыйча кире Русиягә кайткан очракта, Мәскәүдә кабул итүдән баш тартырга мөмкиннәр. Андый очраклар булгалаган.

Ярдәмгә үзем эшләгән "Интеллектуал" мәктәбе укучыларымның ата-аналары кереште. Үзем бернинди фондка һәм беркая да мөрәҗәгать итмәдем. Мәктәптәге хезмәттәшләр, укучыларымның ата-аналары, мәктәпне тәмамлаучылар — барысы да телефонга акча сала башлады. Тикшеренүне үземнең кирәк-яракка дип җыелган акчама уздырсам, дәвалану башларга акча калмаган иде.

Химиотерапияне ала башлауның беренче көнендә миңа телефонга туктаусыз акчалар килә башлады. Капельницада ятканда телефон тынып тормады. Шул акчалар миңа яшәүгә рухи көч бирде. Димәк минем яшәвем бушка булмаган. Җитмәсә минем әле яман шешнең соңгы дүртенче стадиясе иде. Шуңа күпме гомер калганны бөтенләй белеп булмый. Бер ел, бер ай... билгесез.

Нәтиҗәдә барлыгы өч миллион ярымнан күбрәк акча җыелды. Әле тагын да күбрәк җыярлар иде, әмма мин әлеге дәвалану этабында акча җитүен аңлагач бу эшне туктатуны сорадым. "Бу акчаларны тотып бетерим, тагын кирәк булса әйтермен", дидем. Акча миңа чыннан да тагын кирәк булды. Ул вакытта инде укучыларымның ата-аналары акчаны чит ил валютасында җыйды. Гомумән алганда тагын 8 мең доллардан күбрәк акча тупланды.

—​ Тикшеренү узганнан соң дәвалануны нәрсәдән башладыгыз?

— Миндә яман шешнең иң агрессив формасы булуы ачыкланды. Метастазлар умыртка сөягенә таралган булып чыкты. Бу бик начар. Чөнки ул паралич дигән сүз. Бу мине бик куркытты. Минем хәтта үз-үземә кул салу уйлары да булды. Мине генә түгел, якыннарымны да нәрсә көтүен аңлый идем. Хәтта мондый кешеләр үз тырышлыгы белән хәҗәтләрен дә үти алмаганнарын күрдем хастаханәдә. Улларымның әле өйләнмәгән һәм үз тормышларын кормаган булуы, иремне кызгануым, әниемнең исән булуы һәм аңа нинди кайгы булачагын аңлагач, мин бу уйдан кире кайттым. Шуннан дәваланып карарга булдым, үз-үзеңә кул салуга теләсә-кайсы вакытта өлгереп була дип уйладым.

Мин инде паникасыз гына дәвалануга керештем. Химиотерапиянең алты курсын ясадылар. Ул бик агрессив һәм авыр булды. Дүрт химиядә дә башым әйләнде, косасым килде, берни ашый алмадым. Йөкле вакытта хатын-кызның токсикоз була бит, нәкъ шундый хәлдә идем. Әмма бу әле иң куркынычы түгел. Химиядән чәчләрем коелды. Башта бу хәл мине бик борчыды, аннары инде моңа ияләштем. Хәтта парик кимичә, пеләш килеш йөри идем. Башым зур булу сәбәпле, яраклы парик таба алмадым. Барысы да башны кыса һәм авырттыра иде. Шуңа мин барысына да төкердем. Салкын булганда баш киеме кия идем, җылы булганда баш киемсез йөрдем.

Моннан тыш бөтен кан тамырлары янып бетте, бу бик авырта. Шулай ук аяк-кулларымдагы тырнаклар каралды. Аннары алар кубып төшә башлады. Соңрак үлекли башладылар. Барлык борын-тамак юллары авыртты, шуңа ашый алмадым, хәтта суларга да кыен иде. Әмма колак-борын табибы миңа кирәкле дәвалау таба алды һәм мин аны җиңеп чыктым.

Яңа химиядән соң, аяк-кулларым бик каты сызлый башлады. Йоклап булмый, басып булмый... берни эшләп булмый. Борылырга да авыр, йөрергә дә авыр. Бу коточкыч иде. Химиягә шундый реакция була икән. Ул узды. Химиотерапия нәтиҗәсендә умыртка сөягеннән метастазлар китте.

Миңа химия ясауны дәвам итәргә теләгәннәр иде, әмма бик авыр булды һәм инде операция ясата алуым турында да беләсем килде. Шулай итеп мәктәптәге укучыларның ата-аналары башка медицина үзәкләреннән минем өчен өстәмә консультацияләр таптылар. Дәвалануның дөрес алып барылуын белешү өчен минем документларны Израилгә алып барып күрсәттеләр. Боларны барысын да ата-аналар оештырды. Аларга Израилдә барысы да дөрес эшләнә, бары тик дәвалау артык агрессив алып барыла дип кенә әйткәннәр.

Алар ПЭТ-КТ дигән тикшерү узарга тәкъдим иткәннәр. Минем туганнарым арасында Татарстанда онкология белән авыручы бар һәм мин аңарга ПЭТ-КТ ясарга әйткән идем, әмма квотаны ярты ел көтәргә кирәк диде. Шуңа мин турыдан-туры түләүлегә киттем. Миңа тиз ясарга кирәк иде. Түләүле үзәктә аны бик тиз ясадылар. Бу миңа 87 мең сумга төште.

Гомумән барысы да бик кыйммәт. Мисал өчен, кан тамырына сала торган даруның бер шешәсе 120 мең сум тора иде. Бу Германиядә ясалган дару. Бәяләр шундый. Әгәр ул чын дару, ә дженерик (generic) түгел икән бик кыйммәт. Шуңа дәвалануга зур суммалар китте.

ПЭК-КТ минем умыртка сөягендә метастазлар булмауны күрсәтте, шуңа мин операциягә ризалаштым. Метастазлар булганда операция тыелган. Кеше үләргә мөмкин.

Операциядән соң нурланыш ясау кирәк иде, әмма без аны ясый алмадык. Чөнки өзлектем. Миңа дәваланган үзәктә бик яхшы радиолог табиб очрады — Аникина. Ул мине нурланыш узарга мөмкин дәрәҗәгә җиткерде. Барысын да бушка ясады. Мине кызганды. Әле моннан тыш нурланышка квота да бүлә алды. Әгәр нурланышка акча түләсәм, бу миллион ярым сумга төшәр иде. Ә болай ел азагы һәм урыннар бүленеп бетүгә карамастан, аны бик тиз һәм уңышлы ясадылар. Хәтта каты янган урыннар да булмады. Шулай минем дәвалану бер ел дәвам итте.

Аннары мин ремиссиягә чыктым. Бу яман шеш күзәнәкләренең актив бүленеше булмауны аңлата. Ямаш шешне соң ачыклаганда бөтенләй дәвалану турында сүз була алмый, максат — ремиссиягә чыгу. Әгәр ремиссиягә чыгасың икән, рецедив булганчы даими тикшерелеп торырга кирәк. Мин инде дүрт ел ремиссиядә. Гомумән минем очракта ремиссия биш елга кадәр була ала дип санала. Шуңа минем әле тагын бер ел гомерем бар дип саныйм. Моңа бик нык өметләнәм.

—​ Хәзер нинди дәваланулар аласыз?

— Мин — инвалид. Башта беренче төркем бирделәр, аннары икенчегә күчерделәр. Ел саен бу коточкыч комиссия тикшеренүен узарга туры килә. Бу бик авыр һәм кимсетүчән. Елдан-ел аны узасы авыррак.

Менә 7 февраль көнне тагын барачакмын. Шәхси сөйләшүдә табиблар миңа кешеләрнең йә инвалидлыгын алырга, алып булмаса, төркемен түбәнгәрәк күчерергә дигән рәсми булмаган боерыклар булуын әйтәләр.

—​ Ни сәбәпле мондый боерык бирелә?

— Акчалар, ташламалар бирмәс өчен. Чөнки инвалид буларак мин шул белешмәмне селкеп нәрсәгәдер дәгъва кылып йөри алам дип куркалар. Икенчедән, аның белән коммуналь хезмәтләргә ташламалар каралган. Алар зур түгел, әмма бар. Машина куя торган урында инвалидлар машиналарын бушка куя. Мәскәүдә парковка табуы шактый авыр. Әмма машинаны махсус инвалидлар билгесе булган урынга гына куярга ярый.

Беренче төркем инвалид булганда Мәскәүдәге барлык транспортта мин һәм мине озатып йөрүче бушка йөри ала иде. Икенче төркем булганда бу ташлама миңа гына кагыла, ә мине озатып йөрүчегә карамый. Әмма хәзер Мәскәү мэры Сергей Собянин барлык пенсионерларга да юл йөрүне бушка ясады. Шуңа инвалид булу-булмауның мәгънәсе юк.

Даруларга ташламалар бар, әмма бу инде бик биздергеч, чөнки алар тәкъдим иткән дженериклар миңа кирәкми, шуңа нәрсәдер кирәк булганда барысын да үз акчама алырга тырышам.

Бушлай алына торганнардан кан тамырына салына торган гомерлек тамчылар. Бу химиотерапия түгел, әмма минем сөякләр өчен кирәк һәм шуңа бушка дженерик бирәләр. Мин үзем түләүлене сатып ала идем, ул кыйммәт — 15 мең сум тора. Аннары аны Израильдән алып кайтасы, кемнән дә булса алып кайтуны сорарга кирәк. Уз кыенлыклары. Шуңа мин дженерикка күчәргә булдым. Әлбәттә бу имин түгел, куркыныч яклары бар.

Моннан тыш даими рәвештә гормоннар алам. Бу шешне бетерүче дару, шул ук вакытта ул инде минем бөтен организмны бетерә, әмма башка чара юк. Аны мин көн дә эчәм һәм үз акчама сатып алам. Чөнки дженерикны эчеп караган идем, аннан түзеп булмаслык авыртулар башланды. Шуңа мин кыйммәтле дару алам. Йә мәктәп укучыларымның әти-әниләре Израилдән алып кайта, йә моннан сатып алам. Аның бер кабы җитештерелгән иленә карап 6 меңнән 10 мең сумга кадәр. Мин аны көн дә эчәм, димәк күпме кирәк булуын күз алдына китерәсез инде.

Моннан тыш миңа әле порт куйдылар. Аның аркылы миңа капельница тамызалар, чөнки кан тамырларым бөтенләй калмады, барысын да яндырдылар. Шуңа мин 40 мең сум түләп аны кан тамырына куйдырттым. Әмма бу порт өчен гади энәләр ярамый. Ә чит илдән кайтарылган энәнең берсе бер мең сум тора. Даруны тамызырга барганда мин үз акчама гепарин сатып алам, чөнки хастаханәдә ул юк. Башта даруны кан тамырына керткәнче гепарин салмалы. Физраствор да хастаханәдә булмый. Бу хәлләр бит — Мәскәүдә. Шуңа аны да еш кына үзем сатып алам. Үзем белән пластырь, простыня алып киләм.

—​ Сез әле эшләп тә йөрисез...

— Ямаш шештән дәвалаганда башка бик күп авырулар пәйда булды. Мин сул кулым белән берни эшли алмыйм, чөнки ул яртылаш хәрәкәт итми. Нәрсәдер эшләсәм ул шешә. Миңа берни күтәрергә ярамый. Физик көч тыелган. Хәтта савыт-саба юуы да авыр. Бары скандинав таякларына гына таянып йөрим. Алардан башка йөрүе бик авыр. Мин чын мәгънәсендә инвалид.

Пенсиям бик аз — 12 мең сум тирәсе. Әгәр мин эшләмәсәм, әлбәттә, беразга күбрәк булыр иде. Миңа инвалид буларак федераль хөкүмәт 1800 сум түли, биш мең сумнан бераз гына күбрәк Мәскәү хөкүмәте бирә.

—​ Хәзер яман шеш белән авыручылар дәвалану көннән-көн начарая дип зарлана. Килешәсезме?

— Әйе, беренчедән бөтен медицина таркалган. Табибларның дәваларга вакытлары юк, аларга кәгазь тутырырга кирәк. Шуңа алар белемсез булганнары өчен начар эшли дип әйтү дөрес түгел, алар шундый шартларга куелган. Икенчедән, барысы да кырыслатылган. Элек онкология инвалидларына эшләгәнне хәзер эшләмиләр. Мисал өчен, мин реабилитация үзәген үзем таләп итеп алдым. Миңа массаж, физиотерапия ярамый, шуңа гимнастикага йөрим. Гимнастиканы да инструктор белән эшлим, чөнки сак булырга кирәк. Инструкторлар бик яхшы. Үзәкне япмакчылар иде, без хатлар язып саклап кала алдык. Аннары без хатлар язган өчен аларга шелтәләр белдерделәр. Минем кебек инвалидлар элек анда даими шөгыльләнә алса, хәзер елына өч ай гына йөрергә ярый. Яшькә карап та чикләүләр керттеләр.

Аннары ниндидер тикшерүләрне элек даими ясыйлар иде. Менә минем рецедив булачак дип әйттем бит, аны вакытында белергә кирәк. Шуңа даими тикшерелеп тору мөһим. Хәзер ул тикшеренүнең кайберләрен бөтенләй уздырмый башладылар. Табибларга аны ясауны тыйдылар. Барлык инвалидлар "бездән тизрәк котылырга телиләр" дип уйлауларын әйтә. Хәзер бөтен систем безне инкарь итү ягында. Биш ел элек вазгыять бөтенләй башка иде.

— ​Дарулар белән мәсьәлә ничек хәл ителә?

— Хәзер барысын да дженерикларга күчерделәр. Мин Герцен хастаханәсендә дәваланганда барлык дарулар чит илнеке иде. Әгәр авыручының акчасы булса алар яхшы дару бирәләр, әгәр юк икән дженерик кулланалар иде. Хәзер минем бер акчалы танышым үз дарулары белән хастаханәгә баргач, аңа аны кадаудан баш тартканнар. Бары дженерик кына ярый, чөнки бу Русия сәламәтлек саклау министрлыгы боерыгы дигәннәр. Туганыма да Мәскәүдән яхшы дарулар алып җибәрмәкче идем, Чаллыда бары дженериклар гына ярый дип кайтарганнар. Дженерикларның файдасы шикле, аннары ул чистартылмаган чимал. Шуңа аның нәтиҗәсендә күп өстәмә авырулар килеп чыга.

Гомумән акчалары булмаучылар, кирәкле табибларны тиз таба алмаучылар, рәтле хастаханәдә ята алмаучыларның хәле начар. Мин дәваланган Герцен хастаханәсендә бөтен Русиядән авырулар ята иде. Анда килүчеләрнең һәр икенчесенә кайдадыр дөрес булмаган диагноз куйганнар яки дөрес дәваламаганнар.

Хәлләрен яхшырту өчен мөмкинлекләр эзләүчеләр, аларга ярдәм итүчеләр, гаиләләре булышучылар ниндидер уңышка ирешә ала. Ә Русиядә стандарт юл белән баручы авырулар бихисап. Алар мөгаен үлә генәдер инде. Мин Татарстанда яшәүче авыру туганымны да даими нишләргә кирәген аңлатып, аны эткәләп-төрткәләп торам.

Төбәкләрдә онкодиспансерга килгәннән соң, кешеләрне "урын юк" дип кире боралар. Менә шулай көн артыннан-көн уза. Мәскәүдә кешеләр капельница вакытында урындыкларда утырып аны кабул итәргә мәҗбүр. Ә ул вакытта баш әйләнү һәм теләсә-нәрсә булырга мөмкин. Операциядән соң коридорларда яталар. Бу сугыштан соң түгел, хәзерге заманда.

Сәламәтлек саклау реформасы сәбәпле, ята торган урыннарны киметтеләр. Табиблар, хастаханәләр санын азайттылар. Мәскәүдә Блохин үзәгендә барлык онкология белән авыручы балалар табибларын эштән җибәрделәр. Зур шау-шу булды. Хәзер илдә булган хәл — коточкыч.

Әгәр кеше кечкенә шәһәр яки авылдан икән, хәле мөшкел. Аларның күпмедер акчасы булып Мәскәүгә килеп җитсәләр дә, аннары инде дәваланырга мөмкинлекләре калмый. Шул авылга кайтып китә.

— Фондлар ярдәм итәме?

— Төрлесе бар. Мисал өчен Чулпан Хаматова фонды чыннан да булыша, әмма фейк фондлар да күп. Мин фондларга мөрәҗәгать итмәдем. Аннары фондлар бит акчаны бик тиз җыеп бирми, ә яман шеш булганда бик тиз хәрәкәт итәргә кирәк. Шуңа авыруны белгертүдән, ярдәм сораудан оялмау мөһим. Кеше синең авырганыңны белмәсә ничек ярдәм итсен? Ачыктан-ачык сөйләргә кирәк. Яхшы кешеләр бик күп. Мин моңа авырый башлагач инандым.

Аннары ирем булмаса, минем берни килеп чыкмас иде. Ул минем өчен шәфкать туташы булды — уколлар салды, теккән урыннарда үлекләгәч аларны чистартты, йөри алмаганда кулда йөртте, бөтен җиргә алып йөрде. Иремә бик рәхмәтлемен.

—​ Хосписларның кирәге ни дәрәҗәдә?

— Анда бит дәваламыйлар, кешеләр анда үләргә килә. Ягъни, газапсыз үләргә ярдәм итәләр. Ул хоспислар саны бик аз. Шуңа берничә көн ятасың да кайтып китәргә мәҗбүрсең. Анда килер алдыннан алдан ук чиратка басарга кирәк.

Яман шештән үлә торган кеше белән даими кемдер булырга тиеш. Димәк кемдер гаиләдә эшләмәскә тиеш дигән сүз. Ә нинди акчага яшәргә һәм дәваланырга? Ниндидер караучыны ялласаң, ул шулай ук кыйммәт тора. Минем ирем бу очракта миңа нык ярдәмче булды.

—​ Русиядә яман шеш белән авыручы өчен иң куркынычы нәрсә?

— Хәзер иң куркынычы — Русиянең чит ил дарулары, чит ил җиһазларыннан баш тартуы. Мисал өчен, дәүләт тәкъдим итә торган протезлар бик уңайсыз. Аны киеп булмый. Миңа да: "Авыр булачак, үзегез сатып алыгыз да, бераз компенсация акчасы түләрбез", диделәр. Анда бит әле протезга кидерә торган махсус эчке кием дә кирәк. Мин акчаны кызганмыйча кыйммәтлене сатып алдым. Инде өч ел шуның белән йөрим. Ул миңа 40 мең сумга төште. Компенсация акчасы ике мең булды кебек. Әлбәттә арзанракны да сатып алып була, әмма ул вакытта аны ел саен алмаштырырга кирәк булачак.​

—​ Авыртуны баса торган дарулар бушка биреләме?

— Аны алу — проблем. Табибларны наркотик маддәсе нигезендә хөкем итәләр, шуңа алар аны бирергә курка. Ул даруларны алуы катлаулы. Минем бик каты авыртулар булганда алар язган дарулар миңа булышмады. Ирем Герцен институтына барып бик кыйммәтле дару сатып алып кайтты. Менә ул минем авыртуны басты. Әлбәттә авыртулар көн саен бара, әмма аңа ияләшәсең кебек. Аңа түзеп була. Ә инде чыдамаслык авыртулар булганда наркотик дарулар кирәк. Минем андый авырту бер тапкыр гына булды.

Әмма медицина системында эшләүче изге табиблар, шәфкать туташлары бар әле, алар кешенең хәленә керә белә. Аларга зур рәхмәт. Ни кызганыч, ул кешеләрдән арынырга тырышалар, чөнки хәзер коммерцияле сәламәтлек саклау системы алга сөрелә. Табиблар кешеләрне дәвалар урынына акча эшләргә тиеш булып чыга.

Белешмә. 2019 елда Татарстанда яман шешнең 16507 яңа очрагы ачыкланган, бу 2018 елга караганда, 1,2 процентка күбрәк, дип яза "Татар-информ". 2019 ел азагына Татарстанда яман шеш белән авыручылар саны 114 мең 600 кешене тәшкил иткән, бу 2018 ел белән чагыштырганда 3,9 процентка артык.

Азатлыкның Telegram каналына кушылыгыз!